Nous avons profité de l'entrainement de mardi soir pour remettre à Faustine un chèque de 500€ correspondant aux inscriptions de la course enfants de La Fuvelaine 2016.
Merci aux 250 enfants et à leurs parents, qui ont permis par leur générosité de soutenir l'Assoociation Française du Syndrome de Rett (https://afsr.fr/) qui soutient enfants et parents concernés par cette maladie génétique.
Extrait du site web:
Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles.
Les principales manifestations de la maladie :
Période d’évolution normale durant 6 à 18 mois puis période de régression avec apparition de :
- Perte de l’utilisation volontaire des mains entre 6 mois et 30 mois et mise en place de stéréotypies des mains ;
- Perte ou défaut d’acquisition de la marche ou marche robotisée ;
- Troubles de la communication et retrait social dès la petite enfance ;
- Détérioration du comportement, manifestations autistiques ;
- Altérations sévères du langage et retard psychomoteur ;
- Retard mental sévère ;
- Crises d’épilepsie ;
- Troubles respiratoires ;
- Déformations orthopédiques ;
- Ostéoporose…
Aucune personne ne conserve de langage, seulement 20% des patientes conservent la marche et la quasi-totalité ont besoin d’appareillages : fauteuils, corsets, attelles, verticalisateurs…
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. La prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires...).