AFSR

Chaque année depuis 2011 nous faisons découvrir et nous soutenons une association locale qui partage nos valeurs de solidarité.

Après SOS Préma, Dunes d'Espoir, et GERES, c'est un grand plaisir pour nous de faire bénéficier l'association AFSR de votre générosité.

Cette année c'est l'intégralité des inscriptions de la course enfants qui sera reversée à l'association. Le montant de cette inscription est libre avec un montant minimum de 2 €.

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Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles.
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. La prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires...).

L'AFSR est solidement ancrée dans le paysage associatif français. Elle a obtenu une reconnaissance médicale pleine et entière pour sa spécificité "maladie rare", grandissante auprès des médecins français.
La recherche médicale, de concert avec les organisations européennes et internationales, bénéficie d'un grand élan d'intérêt. Des espoirs nouveaux en matière de recherche ont conforté les familles dans leur volonté de se regrouper autour d'une association unanimement reconnue et qui sait maintenir homogénéité et cohérence dans ses actions.